Raros, mas não invisíveis

Audiência pública em Duque de Caxias dá voz às famílias e reforça debate sobre políticas para doenças raras

No último dia 4 de março, a Câmara Municipal de Duque de Caxias sediou a 1ª audiência pública sobre doenças raras, com o tema “Raros, mas não invisíveis: Fortalecendo a rede de apoio às famílias raras”. O encontro reuniu representantes do poder público, profissionais da saúde, familiares e pessoas que convivem com essas condições. A sessão foi presidida pelo vereador Dr. Mauricio, presidente da Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência e Doenças Raras, que destacou a importância de dar visibilidade às demandas enfrentadas por pacientes e suas famílias. Durante a audiência, participantes como: Ellen Sharkany, presidente do Instituto Raros e Atípicos do Brasil; a influenciadora Carla Prata, que convive com a doença Rara Miastenia Gravis; Tânia Anjo, mãe da jovem Beatriz, ela foi portadora de Hipertensão Arterial Pulmonar; sargento Flávia Louzada, mãe do pequeno Dante, portador de Paralisia Cerebral Espástica. Segundo os participantes, encontros como esse é fundamental para promover o diálogo entre população e poder público, além de contribuir para a construção de estratégias que garantam mais qualidade de vida e atendimento adequado aos pacientes. Entrevista: “O maior desafio é reduzir o tempo de diagnóstico” Após a audiência, conversamos com o vereador Dr. Mauricio para entender melhor as políticas públicas voltadas às doenças raras no município. JBF: Qual é a principal pauta da comissão?  “Primeiramente, precisamos dar visibilidade e encurtar o tempo do diagnóstico. Esse é um dos maiores problemas que as famílias enfrentam: descobrir o que a pessoa tem para que o tratamento possa começar o mais rápido possível.” JBF: O que motivou o senhor a assumir a presidência da comissão? A motivação veio da experiência pessoal como pai. “Minha motivação é ser pai desse Anjo Miguel Antônio de seis anos, portador da raríssima Síndrome de Liberfarb, uma condição genética extremamente rara, ela é esquelética muscular, acomete a escoliose severa da cervical, do atraso na fala, e algumas outras dificuldades, com poucos casos registrados no mundo. Quando nos tornamos pais atípicos, a sensibilidade fica mais aguçada, O mandato político deve ser para ajudar as pessoas. Foi ao me tornar pai atípico que esse lado mais sensível da sociedade se tornou ainda mais presente para mim.” JBF: O diagnóstico do Miguel demorou? “Foi muito difícil. Levamos três anos para fechar o diagnóstico. A Síndrome de Liberfarb é extremamente rara. Existem apenas seis pessoas no mundo com essa síndrome, sendo duas no Brasil — uma delas é o Miguel.” JBF: Políticas públicas e desafios no município? Como o município tem identificado e registrado os casos, para saber quantos munícipes vivem com essas condições? O vereador destacou que o município tem demonstrado sensibilidade em relação à pauta. Segundo ele, a gestão do prefeito Netinho Reis tem realizado iniciativas voltadas à inclusão e ao atendimento especializado. Entre as ações citadas estão à criação da Casa do Autista, tem a fazendinha, projetos voltados à inclusão e melhorias na estrutura do Centro Especializado em Reabilitação (CER IV) do município. Apesar disso, ele reconhece que ainda existem desafios importantes. “Ainda estamos muito aquém no que se refere ao diagnóstico e ao monitoramento das doenças raras. Precisamos avançar muito nessa área”, afirmou. O vereador também destacou a importância da articulação com o deputado federal Marcos Tavares para fortalecer projetos de lei voltados às pessoas com doenças raras; acredito que podemos somar muito com Ele, pois ele é muito aguerrido na causa, o mesmo tem sido uma mão forte que temos em Brasília e no que depender de mim como vereador do município vamos avançar muito em diagnóstico, monitoramento tratamento, de judicialização de aproximar as famílias que não tem condições de comprar os remédios.  JBF: Como o município tem se posicionado com relação tratamento e terapias?  “Temos uma escala, o município tem um determinado valor que é obrigatório cobrir, o Estado tem outro e o Federal outro, porem acredito o que falta e que nos faria avançar muito e a comunicação para com essas famílias para oferecer esse suporte, seja no aspecto previdenciário para auxilio do LOAS, pessoas com doenças raras e o social deveria esta lincadas para que se pudesse ser feito um trabalho exemplar par atender essas famílias. JBF: Se o município não tiver como fornecer o medicamento, existe alguma parceria com estado ou no âmbito federal? Não, o que sei é que a família tem que Judicializar, no momento não tenho mais informações sobre esse ponto JBF: Existe transporte para levar essas pessoas até as terapias? “Sim, tem um setor na secretaria de saúde onde se faz o cadastro para essa viabilidade, e se for preciso levar para terapia em outro município também tem essa disponibilidade” Inclusão escolar ainda enfrenta desafios. Outro ponto levantado foi à inclusão escolar de crianças atípicas. Embora a legislação garanta o direito à matrícula, muitas escolas ainda enfrentam déficit de mediadores especializados. Um exemplo citado foi o Colégio Califórnia, no bairro Pilar, que possui 58 alunos atípicos e apenas 12 mediadores, número considerado insuficiente. JBF: Existe alguma política em andamento para aumentar a quantidade de mediadores nas escolas? Segundo o vereador, está em andamento um Processo Seletivo Simplificado (PSS) para ampliar o número de mediadores nas escolas. Também existe um projeto de lei que pretende capacitar mães atípicas para atuarem como mediadoras em sala de aula, possibilitando que acompanhem seus filhos durante o período escolar.  JBF: Qual foi o seu maior desafio dentro dessa plataforma?  “Humanizar, sentir a dor do próximo”. Doenças raras: um desafio de saúde pública De acordo com o Ministério da Saúde do Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar de individualmente pouco freqüentes, existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras identificadas no mundo, e estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma delas. Especialistas apontam que um dos maiores desafios enfrentados pelas famílias é justamente a demora no diagnóstico, que pode levar anos até ser confirmado. A importância da visibilidade A realização da audiência pública marca um passo importante para ampliar o debate sobre doenças raras em Duque de Caxias e fortalecer a rede de apoio às chamadas famílias raras. Para participantes e organizadores, iniciativas como essa são fundamentais para dar voz a quem muitas vezes permanece invisível no sistema de saúde, além de estimular políticas públicas que garantam mais acolhimento, inclusão e qualidade de vida.  Agradecimentos Muito obrigada por conversar conosco trazendo esses esclarecimentos muito valiosos para a população. Mais uma vez parabenizamos por seu trabalho e que possa continuar a avançando; e que o Miguel e todos os raros possam continuar a ter boas condições não só na rede privada mais também na rede publica, e é bom saber que temos aqui no município pessoas como o senhor que lutam por essa bandeira.

Dr. Mauricio: Eu que agradeço por essa oportunidade, sempre falo que tenho um carinho pelo profissional da imprensa, desde que seja com a verdade, pois é diferente quando se tem um trabalho sério e de um oportunista, sou difícil de gravar entrevistas, mas acredito no profissional. Declarou o vereador.

(Isabel Costa)